Erfahrungen von Menschen mit altersbedingter Makuladegeneration im täglichen Leben und mit der Gesundheitsversorgung in Deutschland

Zweck:

Die Gesundheitsversorgung von Menschen mit altersbedingter Makuladegeneration (AMD) und Sehbehinderung/Blindheit ist kompliziert, da sie sowohl die medizinische als auch die Low-Vision-Versorgung umfasst, die von verschiedenen Akteur*innen ohne etablierte Koordination angeboten wird. Diese qualitative Analyse zielte darauf ab, die Erfahrungen von Menschen mit AMD im täglichen Leben und mit ihrer Gesundheitsversorgung einschließlich ihres Informations- und Hilfebedarfs zu untersuchen.

Material und Methoden:

Diese Analyse war Teil des qualitativen Arms einer umfassenderen Mixed-Methods-Studie. Als Stichprobenstrategie wurde das Ziel einer maximalen Variation verfolgt. Deutschlandweit wurden narrative, halbstrukturierte Interviews mit Menschen mit AMD durchgeführt. Die Interviews wurden thematisch ausgewertet.

Ergebnisse:

Neunundzwanzig Interviewpartner*innen wurden in diese Analyse einbezogen. Das Erleben von AMD im Alltag bedeutete (i) die Wahrnehmung von visuellen Veränderungen, (ii) den Umgang mit der als Stigma empfundenen Blindheit und (iii) sozialen Folgen. Ihre Erfahrungen mit der Gesundheitsversorgung waren geprägt von ihrem individuellen Informationsbedarf, der Infragestellung der Kommunikation mit ihren Augenärzt*innen und erhöhtem Zeit- und logistischen Aufwand, um sowohl medizinische als auch Hilfsangebote der Low-Vision-Versorgung in Anspruch nehmen zu können. Die Hilfsangebote im Rahmen der Low-Vision-Versorgung wurden von unseren Interviewpartner*innen sehr geschätzt.

Fazit:

Menschen mit AMD haben einen individuellen Informations- und Hilfebedarf, der in der Gesundheitsversorgung berücksichtigt und anerkannt werden muss.